Una persona con diagnóstico de autismo severo, combinado con una comorbilidad, requiere cuidados de tiempo completo. Es el caso de Bruno, el hijo de 11 años de Luz Raquel Padilla Gutiérrez.
El niño quedó huérfano y sin la presencia de su cuidadora. Luz Raquel era parte de un colectivo para sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de las personas con discapacidad.
¿Cuáles son las peticiones y adversidades que encaran padres de familias y personas con autismo? Yuliana López Quintero, encargada de Inclusión en la Asociación Estatal de Padres de Familia de Jalisco (Aepafjal), las expone.
ACCESO MÉDICO
El hijo de Yuliana tiene 19 años. También fue diagnosticado dentro del trastorno del espectro autista. Obtener la opinión médica fue el primer obstáculo que encararon como familia.
“La primera problemática es este viaje por el diagnóstico, porque no hay especialistas capacitados en la cuestión de autismo. Realmente tenemos muy pocos en el sector salud, en general, que es el que tenemos la mayoría de las personas trabajadoras. En cuestiones particulares son muy caros”, expuso.
Acceder a la terapia es otro problema, pues los pocos centros especializados se enfocan únicamente en los niños.
“Como si el autismo desapareciera de adultos”, recalcó.
SIN APOYO A FAMILIAS
Con el diagnóstico en mano, las familias no encuentran accesibilidad en el transporte, la educación y los apoyos desde el Estado.
Es todavía más complicado en las llamadas “discapacidades invisibles”, como el autismo, dijo Yuliana, pues el desconocimiento comienza desde el hogar.
Se ven desamparados, nadie los atiende. La Aepafjal pretende llenar ese hueco con sus talleres, informó López Quintero.
Es necesario sensibilizar a las propias familias para que conozcan las características de cada discapacidad, temas de inclusión y respeto. Se debe comenzar desde el hogar y de ahí seguir con el exterior, indicó.
CUIDADOS 24/7
Cuando a la condición del autismo se le añaden comorbilidades tales como discapacidad intelectual, hiperactividad, síndrome de Down o convulsiones, es necesario que la persona esté bajo supervisión las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Es el caso de Bruno, quien también padece epilepsia. Luz Raquel informaba a menudo en sus redes sociales la necesidad de cuidados de tiempo completo que necesitaba el niño.
Tras su muerte, la atención del niño quedará en manos de la mamá y la hermana de Luz.
Ana Margarita Gutiérrez Urzúa | Agencia Reforma
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