Este sábado, se lleva a cabo el Primer Encuentro Nacional de Familias con Hijas e Hijos con Craneosinostosis, en la sede de la Fundación Hidalguense AC.
La actividad tiene como finalidad informar para la creación de diagnósticos oportunos.
En el evento se llevan a cabo conferencias motivacionales, talleres, espectáculos infantiles, paneles y un concierto, cuyo objetivo es celebrar la primera década de la asociación, creada en abril de 2013.
La craneosinostosis es una enfermedad de nacimiento, en la cual los huesos del cráneo se cierran de manera prematura, previo a la formación completa del cerebro, e incluso puede llegar a impedir el desarrollo de la materia gris. Durante el crecimiento del feto, es posible que el cráneo se deforme paulatinamente.
Esta condición genética tiene una prevalencia que desde cinco de cada 10 mil hasta uno en 165 mil nacimientos.
La craneosinostosis se caracteriza por presentar un cráneo con deformaciones, ojos asimétricos, nariz en V, maxilar hipoplástico, ojos saltones y sindactilia. La falta de diagnóstico y tratamiento oportuno ocasiona convulsiones y retraso psicomotor, que derivan en una discapacidad.
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Mario Ferrán Vargas Baños, presidente y fundador de la asociación civil Existimos, comentó que el objetivo principal de la organización es apoyar a todas las personas transgénero, transexuales, travestis, no binarias, aparte de tener la apertura de recibir a todo el acrónimo LGBT.
En esta asociación actualmente colaboran aproximadamente 11 personas que atienden a diferentes grupos específicos, en el de los hombres trans son 67, mujeres trans 32, no binarias 21 y en la red de padres, cerca de siete familias, en todo el estado de Hidalgo.
Respecto a esta última, explicó que debido a que muchas familias se acercan en busca de ayuda, manejan un “grupo de pares” el cual está dirigido por diversos compañeros, compañeras y compañeres con diversos intereses, con actividades cada 15 días para dar periodicidad, complementando ideas, conocimientos, experiencias, donde interviene el núcleo familiar principal, así como parejas.
