Colocar un cambiador especial puede ser una forma de dignificar la vida de alguien más

Vivir con parálisis cerebral implica muchos retos, pues se trata de una condición en la que la movilidad se ve limitada, muchas de las veces, ya sea por espasticidad o por hipotonía (bajo tono muscular), lo que provoca que un alto porcentaje de las personas (niñas, niños, jóvenes y adultos) sean dependientes para cuestiones básicas como comer, bañarse, vestirse e, incluso, ir al baño. En esta ocasión, este último punto es en el que voy a profundizar. 

Mi hija Elisa vivió 13 años con parálisis cerebral, condición que no la definió como ser humano, pero que sí influyó en su forma de vivir, de compartir, de comunicarse y en la forma en como fue tratada directa o indirectamente no solo por niños de su edad o sus padres, sino también por las instituciones públicas o empresas privadas a las que asistimos ya sea por necesidad para consultas médicas y terapias o para tratar de que disfrutara de las actividades y servicios como cualquier otra niña o niño. 

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Algo a lo que nos enfrentamos con frecuencia en casi todos los lugares a los que fuimos durante su vida es que no había sillas adecuadas para que ella pudiera sentarse y comer cómodamente ni cambiadores en los baños para poder asearla cuando había que cambiar su pañal. 

Casi siempre, las sillitas periqueras tenían un tamaño límite (pues se piensa en ellas solamente para los primeros años de vida, ya que no se alcanza a ver que hay niños más grandes y también adultos que requieren un mobiliario de este tipo para ayudarlos a comer). Entonces era toda una aventura acomodarla, sostenerla, que no se resbalara por debajo de la mesita porque no había con que detenerse. Muchas veces tuve que sentar a Eli mejor en las piernas para que pudiera comer tranquila, pues las sillas nada más no nos ayudaban. 

Y del cambiador, pues era el doble de difícil. La mayoría eran para bebés. Son contados los lugares en los que encontramos algunos más grandes donde cambiar a mi niña. Y cuando no los había, hacíamos malabares para tratar de cambiarla en los espacios pequeños e imposibles. O bien, salir a cambiarla en el auto. 

Sé que esto no suena cómodo, quizá muchas personas nunca habían pensado en ello, pero es una situación que no solo pasamos Eli y yo. Estoy segura de que decenas de familias pasan por lo mismo. Incluso, estoy aún más segura que muchas familias deciden mejor quedarse en casa para no tener que enfrentarse a todos estos retos que dificultan que sus hijos, hermanos u otros seres queridos puedan ir al médico o disfrutar de un restaurante, un museo o cualquier lugar turístico que se les ocurra. 

Así que, desde el Punto Ciego, que surgió gracias a mi hija Elisa, pongo sobre la mesa la posibilidad de que todos los espacios brinden condiciones dignas para que ellas y ellos puedan disfrutar de la vida, aun con y a pesar de otros tantos retos. ¿Quién le entra a una nueva forma no solo de mirar sino de tratar a las personas con parálisis cerebral, empezando por el mobiliario adecuado? Espero que a alguien le resuene, le toque esta información y juntos podamos hacer algo. Les aseguro que cambiarán vidas. Solo es cuestión de voluntad, y de eso mi hija nos enseñó mucho al insistir todos los días en disfrutar la vida, aunque su cuerpo muchas veces no hacía lo que ella deseaba. A los demás, ¿qué nos detiene? Con amor, respeto y gratitud, para mi Eli.