A propósito del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Ahora imaginemos lo que es cursar con una condición médica de difícil diagnóstico. Visitas a diferentes médicos, interminables estudios clínicos para enfrentarse a la respuesta de la “no respuesta”.
Todos los días últimos de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La enfermedad puede llegar a la vida de cualquiera en cualquier momento. Cierto es que la mayoría de las personas no apreciamos nuestra condición de buena salud hasta que la perdemos.
Despertar cada mañana con energía, con ánimo, sin dolor físico es tan cotidiano para la mayoría que hasta consideramos que los buenos deseos de inicio de año o de cumpleaños que se centran en parabienes de “salud primero que nada”; son dichos que podrían rayar en el cliché.
Esto, hasta experimentar directamente una enfermedad que mina nuestras posibilidades de desempeñar hasta nuestras actividades cotidianas. Sentirse mal físicamente es lo peor. Hablando aquí exclusivamente de la salud del cuerpo, si anexamos la salud de la mente con la proliferación de enfermedades mentales exacerbadas en la actualidad gracias al estrés, la vida sobre demandada, los altos estándares de todo tipo difíciles de alcanzar para la mayoría, la cosa se pone peor.
Ahora imaginemos lo que es cursar con una condición médica de difícil diagnóstico. Visitas a diferentes médicos, interminables estudios clínicos para enfrentarse a la respuesta de la “no respuesta”.
Claro, considerando que pudiéramos encontrarnos en el selecto grupo que pudiera darse el lujo de pagar las cuentas. Si se está en la condición de la gran mayoría de las personas que cuentan con servicios de salud pública, lo más seguro es que serán enviados a casa con una receta que prescribe analgésicos comunes y una orden de análisis clínicos cuya fecha queda establecida, digamos, para dentro de unos dos o tres meses. Para quienes no cuentan con seguridad social, el único camino es resistir los síntomas y esperar a ver qué pasa. Sin tener idea de qué los provoca.
La atención médica en nuestro país está en crisis. Sin dejar de reconocer que nunca hemos tenido el servicio que efectivamente garantice nuestro derecho humano a la salud, es evidente que las condiciones que se viven actualmente en los servicios públicos de salud bordan el colapso. El personal médico hace lo que puede con lo poco que tiene. Si para atender enfermedades comunes es necesario pedirles a los familiares que compren los medicamentos o los materiales de curación, resulta imposible que puedan hacer estudios de mayor especialización tratando de diagnosticar una enfermedad cuyo cuadro clínico no se ajusta a los padecimientos comunes.
Con mayor o menor peregrinar, una vez que la persona ha sido diagnosticada con una enfermedad rara no infectocontagiosa o crónico-degenerativa enfrenta, además de su difícil situación médica, una serie de discriminaciones que le restan humanidad a su persona.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud —WHO por sus siglas en inglés— una enfermedad rara a menudo se describe como una afección de salud concreta que afecta a una de cada 2 mil personas o menos en la población general y que actualmente hay más de 7 mil enfermedades raras conocidas que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo, de las cuales el 70 por ciento comienzan en la infancia.
Las enfermedades raras suelen ser complejas y multisistémicas, ya que afectan a múltiples órganos y provocan comorbilidades; muchas de estas afecciones son crónicas y progresivas y, en consecuencia, pueden dar lugar a discapacidades graves y a la muerte prematura.
Las enfermedades raras o huérfanas se caracterizan por no ser infectocontagiosas o no transmisibles y, por lo tanto, no son visibles para la sociedad en general, especialmente porque no representan un riesgo de epidemia, por lo que las personas enfermas son relegadas en las instituciones de salud, lo que contribuye a agravar aún más su situación. Por otro lado, cuando se trata de enfermedades en etapa crónica o se trata de enfermedades crónico-degenerativas, que han conducido a las personas a la situación de ser enfermos en fase terminal en muchas ocasiones enfrentan, además, una grave afectación a la dignidad inherente que como personas tienen.
En la LXIII Legislatura del Congreso del Estado coincidimos con Paty del Villar, destacada exconductora del espacio noticioso del canal del estado de Radio y Televisión de Hidalgo, quien se encontraba afectada por esclerosis lateral amiotrófica —conocida como ELA, por sus siglas—, la cual es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Esta enfermedad a menudo comienza con espasmos y debilidad muscular en un brazo o pierna, dificultad para tragar o para hablar. Llega un momento en que la ELA afecta el control de los músculos para moverse, hablar, comer y respirar. Es una enfermedad degenerativa, progresiva y de pronóstico terminal.
Paty del Villar, a pesar de los estragos de su enfermedad, buscaba resaltar lo que ella misma estaba viviendo, su testimonio destacaba el trato que como paciente recibía de los servicios de salud en donde su calidad de ser humano era dejada de lado considerando que su enfermedad no tenía cura. Argumentaba que a pesar de que su cerebro funcionaba perfectamente, le quitaban la posibilidad de conocer con puntualidad el estado de su condición y sus posibilidades de atención para que fuera ella quien tomara decisiones informadas sobre sí misma y su tratamiento. Se había convertido en una activista por los derechos de las personas que padecían enfermedades raras, crónico degenerativas y terminales. Buscaba que, aunque en algunos casos las enfermedades no crean discapacidades totales, se haga lo necesario para que la existencia de estos padecimientos pueda conocerse y prevenirse y con ello contribuir para que quienes los padezcan aspiren a una mejor calidad de vida y puedan luchar por salir adelante.
En su momento, junto a la entonces diputada Gloria Romero y el diputado Luis Alberto Marroquín, con la participación decidida de Patty del Villar, realizamos foros de análisis y estudios de derecho comparado para finalmente proponer lo que ahora es parte de la Ley de Salud del Estado de Hidalgo en materia de derechos de las personas con enfermedades raras no infectocontagiosas, crónicas o crónico-degenerativas y de los enfermos en fase terminal.
La reforma a la que aludo fue publicada en el Periódico Oficial del Estado de Hidalgo en abril de 2018. Paty del Villar murió en diciembre del mismo año.
En otra colaboración abordaremos el contenido de la ley en esta materia, es importante conocer los derechos que están consagrados en la ley y por lo tanto son exigibles, porque ninguno de nosotros o nuestros familiares y amistades está exento de padecer alguna vez una enfermedad de estas.
