Asociaciones civiles en Hidalgo trabajan en conjunto para difundir las llamadas enfermedades raras y al mismo tiempo promover que los médicos se capaciten y actualicen al respecto.

Un padecimiento de este tipo tarda hasta cinco años en ser detectado, si la atención es adecuada y oportuna, los pacientes pueden tener una vida como la de cualquier otra persona.

En febrero de 2019 se firmó la Alianza por las enfermedades raras en Hidalgo, integrada por las asociaciones Treacher Collins LIAM México, Fundación María José AC-Síndrome Prader Willi y Craneosinostosis México AC, representadas por Jennifer Escorcia, Guadalupe Josefina Pérez Rodríguez y María de Lourdes Sánchez Hinojosa, respectivamente.

En entrevista para el programa Punto Ciego de Criterio, la activista Jennifer Escorcia, indicó: “Se llaman enfermedades de poca prevalencia o raras porque se sabía que son muy pocas, pero la estadística es que cinco de cada 100 mil nacimientos son portadores de alguna. Si la estadística es real y juntamos a todas las personas que viven con ellas, somos una minoría muy grande”.

Detalló que hay aproximadamente 7 mil 500 padecimientos identificados, y en México hay alrededor de 8 millones de personas que viven con alguna de ellas.

“No es algo tan raro: 65 por ciento de los casos se da desde la infancia, pero el resto se da a lo largo de la vida”, señaló.

Además, puntualizó, todos tenemos entre cuatro y siete genes defectuosos que pueden desencadenarla. “Estamos no queriendo ver algo que está aquí, por eso es tan importante visibilizar. Además, en México solo se aceptan 20 enfermedades raras, un porcentaje bajo”.

México está entre los países que firmaron ante la Organización de las Naciones Unidas la cobertura sanitaria universal para esos padecimientos y es algo que no se lleva a cabo, señaló el colectivo.

Sara Elizondo

Pachuca