Hoy, 28 de mayo, se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins (TC), cuyo lema es “Todo cambia”, usando las iniciales de esta condición médica, que requiere apoyo en atención inicial, cirugías y terapias durante los primeros años de vida.

De acuerdo con datos recabados por la Asociación Treacher Collins LIAM México, encabezada por la hidalguense Jennifer Escorcia, en Latinoamérica, cada dos nacimientos de 120 mil resultan afectados por este síndrome. Se estima que habría más de 2 mil 500 personas con TC en México.

A pesar del alto costo que tiene el tratamiento, LIAM México tiene convenios con distribuidoras de aparatos auditivos, médicos que apoyan con cirugías de forma gratuita y procesadores acústicos. Tal es el caso del Hospital General Gea González y el nosocomio privado Ángeles del Pedregal, a cargo del doctor Fernando Molina.

Esta realidad la viven decenas de niños y jóvenes en México. En el caso de Valeria Rivera, comentó que la asociación le cambió la vida porque ella pensaba “que era la única persona con el síndrome dentro del país”, pues había visto casos en otras partes del mundo.

En cambio, con el apoyo de Jennifer y su equipo, ha recibido ayuda total en la atención de su padecimiento.

Vale mandó un mensaje a las personas que viven con este diagnóstico u otras discapacidades: “Que se mantengan fuertes. Hay que pensar positivamente, porque es lógico que no es fácil superar todo eso. Son personas extraordinarias, por algo están aquí y merecen ser felices. Confíen un poco y tengan autoestima. Pueden salir adelante, no están solas”.

Los retos

Hoy en día, la Asociación Nacional Treacher Collins LIAM México apoya a 193 familias, en las que 78 niñas y niños tienen una entrada a tratamiento, ya sea cirugía o terapia

Uno de los retos para quienes viven con Treacher Collins es lo costoso de las cirugías y tratamientos, pues no se encuentra dentro de la lista de enfermedades raras en los servicios médicos públicos

Sara Elizondo | Pachuca